De onzekerheden van langer leven

De palliatieve fase bij uitgezaaide kanker kan lang duren, als de ziekte lang onder controle is. Dat is goed nieuws. Maar het zorgt ook voor onzekerheid bij patiënten. Zij vragen zich bijvoorbeeld af hoe lang het goed blijft gaan. Hoe gaan patiënten om met die onzekerheid? En hoe kunnen artsen het beste daarbij helpen?

Doel van dit onderzoek

Dankzij nieuwe behandelingen kan uitgezaaide kanker bij sommige patiënten lang onder controle worden gehouden. Maar dat levert ook onzekerheid op. Hoe lang blijft dit goed gaan? Hoe pak ik mijn leven weer op? Dat zijn vragen waar patiënten dan logischerwijs mee lopen. De palliatieve fase vraagt veel veerkracht van iemand. Onderzoekers van het Helen Dowling Instituut ontwikkelen daarom in dit project praktische hulpmiddelen om patiënten zo goed mogelijk te ondersteunen.

Waarom is dit onderzoek nodig?

Nieuwe, gerichte behandelingen en immunotherapie zorgden er de afgelopen jaren voor dat veel patiënten meer tijd krijgen. Zo zijn er patiënten met uitgezaaide huidkanker, of longkanker, waarbij de ziekte al jarenlang succesvol onder controle is.

Afgezien van dat dat goed nieuws is, is het ook een situatie die mentale veerkracht van patiënten vraagt. Zij krijgen namelijk eerst een slechte prognose, en horen later dat er een nieuwe behandeling is die hun leven voor onbepaalde tijd kan verlengen. Ook is in feite de dood continu op de achtergrond aanwezig. Want ‘onder controle’ is niet hetzelfde als ‘genezen’. Daarbij komen de mogelijke bijwerkingen van de behandeling en de vele ziekenhuiscontroles. Dat maakt deze groep patiënten kwetsbaar voor het ontwikkelen van een depressie of angststoornis.

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd?

Niet iedereen ontwikkelt psychische klachten. In dit project wordt dan ook gezocht naar passende psychologische therapieën om patiënten de beste ondersteuning te bieden. Kernwoord daarbij is ‘veerkracht’: het vermogen om snel te herstellen van een tegenslag. 

Allereerst wordt onderzocht welke factoren de veerkracht van patiënten kunnen versterken. Dit biedt artsen en verpleegkundigen handvatten om mensen te helpen hun leven weer op te pakken.

Dit gaat verder in de ontwikkeling van een online veerkrachtplatform. Al vroeg in de behandeling kunnen artsen patiënten hiernaar verwijzen. Bijvoorbeeld voor meer informatie over veel voorkomende problemen, en praktische oefeningen om veerkracht te versterken.

Wat levert dit onderzoek op?

Dit project draagt bij aan wetenschappelijke kennis over wat patiënten in de palliatieve fase ervaren als behulpzaam, bij het omgaan met hun diagnose en behandeling. Deze kennis wordt toegepast in een platform om patiënten optimaal en op maat te ondersteunen.