Zeldzame kankers

1 op de 5 kankerpatiënten heeft een zeldzame vorm van kanker

Mensen met zeldzame kanker staan voor extra uitdagingen. De diagnose duurt langer, er zijn minder behandelmogelijkheden en er is vaak minder informatie over de ziekte te vinden. Ook zijn er weinig lotgenoten om ervaringen mee te delen.

Wij willen hier iets aan doen. Daarom brengen wij (de problematiek rondom) zeldzame kanker onder de aandacht, delen we kennis en informatie en financieren we onderzoek. Met als doel de zorg voor mensen met zeldzame kanker te verbeteren.

Steun mensen met zeldzame kanker

Samen met anderen zetten we ons in voor iedereen die leeft met zeldzame kanker. Dankzij onze donateurs maken we onderzoek mogelijk, maar over veel zeldzame kankers is nog zo weinig bekend dat meer onderzoek nodig is. Help jij met een donatie?

Zeldzame kanker in cijfers februari 2021

Meer cijfers

over zeldzame kanker
Vrouw kijkt de camera in

Voor patiënten

Voor iedereen die een zeldzame kankersoort heeft (gehad), is er het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Hier kun je als patiënt of naaste terecht voor betrouwbare informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Onderzoeker met buisjes

Onderzoek blijft hard nodig

Mensen met zeldzame kanker verdienen betere behandelingen en overlevingskansen. Daarom financieren wij onderzoek naar zeldzame kanker. 

Carla van Herpen

Expert aan het woord

Waarom wordt zeldzame kanker vaak laat ontdekt? En hoe gaat het met nieuwe behandelingen? Carla van Herpen, hoogleraar Zeldzame Kankers, vertelt hoe het zit.

Vrouw zit op een bankje

Puck heeft zeldzame kanker

Ze ging naar het ziekenhuis om een vetbult weg te laten halen, maar daar kreeg Puck (26) een heel andere boodschap. Ze bleek een zeldzame vorm van kanker in haar bovenbeen te hebben.

Leven met zeldzame kanker

"Ik hoop dat als mensen mijn verhaal horen en ze zich erin herkennen, dat zij er ook wat uit kunnen halen" Puck gaat in 'Levensloop' in gesprek met Marlijn Weerdenburg over haar zeldzame vorm van kanker. 

Twee vrouwen zitten op een bankje

Luister de podcast

Puck deed mee aan experimenteel onderzoek met minder bestralingen waardoor ze haar leven weer snel kon oppakken. Haar behandelend arts Rick Haas (Antoni van Leeuwenhoek) legt uit waarom onderzoek naar zeldzame kankers zo’n uitdaging is.