Pieter vertelt over zijn laatste levensfase

Vader en dochter podcast

’Ik ben bezig met het einde van mijn verhaal’

Pieter* (68) kreeg in juni 2020 te horen dat hij een agressieve, ongeneeslijke hersentumor heeft. De voormalig fysiotherapeut was krap een jaar met pensioen. Dochter Eva maakt een podcast-serie over de laatste levensfase van haar vader en wat dat betekent voor hem, zijn vrouw Thile en hun 3 dochters.

*Op 4 november bereikte ons het verdrietige nieuws dat Pieter is overleden.

Hoe voel je je?

“Goed. Ik ben niet ziek. Of nou, dat ben ik wel, maar zo voel ik me niet. Enige is dat ik mijn oriëntatie kwijt ben. Mijn hele interne Google Maps is uitgeschakeld. De laatste weken is dat ernstiger geworden. Ik kan niet meer alleen naar buiten omdat ik dan verdwaal. Ik ben dus erg afhankelijk van anderen geworden.”

Welke behandelingen heb je gehad sinds de diagnose?

“Chemotherapie en bestraling. Nu krijg ik een 2e soort chemo, een grote boost van veel pillen in 1 keer. Als dat niet meer helpt, dan is er - volgens de artsen - wat anders. Of nog wat anders. Allemaal leuk geprobeerd maar ik denk niet dat het nog helpt. Als het echt lijden wordt, van ziek, zwak en misselijk tot en met pijn, dan wil ik zelf invloed gaan uitoefenen. Geen idee hoe ik me dat moet voorstellen, maar laat me maar het bewustzijn verliezen. Ik hoop dat ik rustig inslaap. Vanaf het begin heb ik gezegd dat we - Thile, de kinderen en ik - over mijn levenseinde moesten praten. En dat we - voor zover dat kan - een scenario moesten bedenken. Met de huisarts hebben we besproken wat de opties zijn. En ik heb aangeven waar ongeveer mijn grens ligt.”

Hoe ga je om met je naderende dood?

“Ik ben bezig aan het einde van mijn verhaal. Toen ik de diagnose kreeg heb ik met mezelf afgesproken dat ik me 1 keer mocht afvragen waarom míj dit overkomt. Daarna nooit meer, want het heeft zo weinig zin. Ik zit in een trein en die gaat door. Ik moet maar kijken wanneer ik uitstap. Het is heel ingewikkeld om me er een voorstelling van te maken. Als ik in bed lig en ik niet kan slapen overvalt me dat gevoel nog wel eens. Maar het wordt wel heel zwaar, als je steeds alles voor 100% door laat dringen.”

Is er nog iets waarvoor je opstaat?

“Dat is wel lastig ja. Ik heb weinig perspectief. Ik ben erg afhankelijk geworden en dat vind ik moeilijk. Maar er zijn gelukkig ook nog dingen die ik fijn vind: een goed gesprek, fietsen met begeleiding, bezoek van de kleinkinderen. Vandaag probeerde ik om in een nieuw boek te beginnen. Maar dat lukt eigenlijk niet. Na 10 regels was ik de draad al kwijt.”

Ben je boos of bang?

“Ik moet mijn lot aanvaarden en proberen ermee om te gaan. Boos ben ik niet geweest. Verdrietig, dat is een beter woord. ‘Je verlies nemen’. Zo noemde een vriend van me het die in eenzelfde situatie zit. En zo voelt het ook. Je verbazen of verzetten heeft geen zin. Maar, het kost wel enige tijd voordat dat lukt hoor.”
Zijn vrouw Thile vult aan: “We leren omgaan met de huidige werkelijkheid. Dat is niet eenvoudig. Een jaar geleden leek dat makkelijker dan nu. Toen hadden we nog hoop dat wij de uitzondering zouden zijn. Dat er tóch nog een behandeling zou zijn die zou aanslaan. Die hoop is nu weg.”

Eva, heb jij nog hoop?

“Ik sprak laatst iemand die haar moeder verloren had, en vroeg haar wanneer bij haar die hoop op een wonder verdween. Ze bleek tot 3 dagen voor het overlijden van haar moeder te hopen op een wonderlijke interventie. Mijn hoop is gaandeweg veranderd. Ik hoop nu vooral dat papa niet hoeft te lijden. Dat hij niet lang slecht hoeft te zijn.”

Is jullie relatie veranderd?

Pieter: “We gaan naar een psycholoog die is gespecialiseerd is in omgaan met kanker. Elke keer ga ik met tegenzin: ik heb geen zin om alles te benoemen. Maar het is wel echt goed, want we bespreken daar dingen die we lastig vinden.”
Thile: “Het biedt mij handvatten hoe ik met bepaalde dingen om kan gaan. Ik leerde om bepaalde frustraties van Pieter, bij hém te laten. Ik ben er. En ik wil hem bijstaan en helpen, maar sommige dingen kan ik niet oplossen. En hij ook niet.”
Pieter: “We moeten een strik om het verleden doen, leerden we daar. De psycholoog zei dat we moeten kijken naar alles wat goed ging. Doe er een strik om en maak je niet meer druk over de rest. Wat nu goed is, geniet daarvan. Dat is anders dan wat ik gewend ben en het druist in tegen mijn toch wel calvinistische opvoeding. Maak af waar je aan begint, dat is wat ik leerde. Ach, mijn schoonmoeder zei altijd: ‘Het had zo veel slechter kunnen zijn’. En daar heeft ze gelijk in. Ik ben heel blij met het feit dat ik me niet ziek voel.”

 

Over de podcast-serie ‘Een aangekondigde dood’

Eva de Visser is podcastmaker, ondernemer en dochter van Pieter. “Ik wilde mijn vader graag documenteren. Hij stemde meteen in toen ik het hem voorstelde. Als gezin praten we openhartig over ons proces, en laten we onze kwetsbare kanten zien. Papa wil anderen helpen door te laten zien hoe hij met deze situatie omgaat.”

Heb jij je vader, of ouders, op een andere manier leren kennen door de podcast-serie?

“Ja, toen ik de opname beluisterde die ze bij de psycholoog hadden gemaakt, hoorde ik dat mijn vader zich groot wil houden voor ons, zijn kinderen. Dat vond ik heftig om te horen. Het is een heel kwetsbaar moment.”
Pieter: ”Gelukkig kunnen wij er als gezin met elkaar over praten. Het is pas ingewikkeld als je alleen bent of er niet over kúnt praten. Misschien is deze podcast dan het middel om een gesprek op gang te brengen. Dat zou ik mooi vinden.”

Luister de podcast via Spotify.